BLOG POSWIECONY DWÓM SIOSTROM,KASI I PAULINCE TRELKA,KTÓRE CHORUJA NA MUKOWISCYDOZE

Wszystkich którzy chcą pomóc dziewczynkom,mają jakies pomysły,propozycje i sugestie,proszę o kontakt mailowy pod adresem marcin2121@op.pl

Podziel się:

komentarze (0) | dodaj komentarz | Trackbacki (1)

Jeśli chcą Państwo pomóc Kasi i Paulince,prosimy o przekazanie 1% podatku.To nic nie kosztuje-wystarczy wypełnić odpowiednią rubrykę w swoim zeznaniu podatkowym i obliczyć kwotę 1% swojego podatku.Jak to zrobić?

Aby dokonać wpłaty 1% na subkonto, należy w zeznaniu
podatkowym w rubryce "Nazwa OPP" wpisać

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

i dopisać

Katarzyna Trelka


w rubryce "Numer KRS" należy wpisać

0000064892


Dla nas to niewiele,Szanowni Podatnicy,ale dla Kasi i Paulinki będzie to kolejna szansa.DAJMY IM JĄ.

Podziel się:

komentarze (0) | dodaj komentarz | Trackbacki (1)

Jarosław-Tuczempy: Akcja charytatywna "Trampolina życia dla Kasi i Paulinki"

Wśród wielu ludzkich spraw...

Państwo Bożena i Piotr Trelka z Tuczemp mają cztery córeczki - 9-letnią Klaudię, 5-letnią Kasię, 3-letnią Natalię i mającą niespełna roczek Paulinkę. Cztery uśmiechy wnoszą do życia tej rodziny wiele radości i szczęścia - nawet mimo choroby, z którą toczą walkę dwie z dziewczynek - Kasia i Paulinka.

Obie dziewczynki są chore na mukowiscydozę, chorobę genetyczną - jeszcze nieuleczalną. Mukowiscydoza jest chorobą częstą, dotykającą wiele układów i narządów - powoduje zmiany chorobowe na płucach, jelitach, wątrobie, trzustce. Stopniowo wyniszcza cały organizm.
    Kasia i Paulinka zmagają się z chorobą od pierwszych dni życia. Codziennie muszą być poddawane wielu zabiegom - inhalacjom, oklepywaniu klatki piersiowej - by pomóc w oddychaniu. Czynności powtarzane są nawet kilka razy dziennie. Do tego przyjmują mnóstwo leków. Ich koszt waha się od kilkuset do tysiąca złotych - w zależności czy wda się jakąś infekcja, wirus. Większość z tych leków nie jest refundowana. Dziewczynkami opiekuje się w głównej mierze pani Bożena - mąż chodzi do pracy, ale gdy tylko wraca, z sercem oddaje się opiece nad dziećmi. Pomaga też babcia - to ona zostaje z Klaudią i Natalią, gdy chore dziewczynki są na leczeniu w szpitalu, klinice czy sanatorium. Paulinka leczona jest w Warszawie, w Centrum Zdrowia Dziecka. Dziewczynka urodziła się z zespołem krótkiego jelita i przeszła pierwszą operację już w drugiej dobie życia, niedługo potem, następną. Pierwsze miesiące życia spędziła w szpitalu. Do sióstr wróciła, gdy miała pół roku. W domu karmiona jest przez sondę. Kasia urodziła się z niedrożnością smółkową - najwcześniejszym objawem mukowiscydozy ze strony przewodu pokarmowego, także przeszła dwie operacje. Jeździ na leczenie do Rabki.
    Leczenie choroby dziewczynek jest bardzo kosztowne, rodziców nie stać na zakup odpowiednich sprzętów. W tym momencie potrzebna jest Kasi kamizelka drenażowa (koszt ok. 30 tys. zł) i trampolina. Rodzice zwracali się w tej sprawie o pomoc do Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą - o wypożyczenie. Wszystko obyło się bez echa, bo chętnych jest naprawdę wielu... Państwo Trelka korzystają z różnych form pomocy - zwracali się do Fundacji TVN i Fundacji Polsat o pomoc. W miarę możliwości pomaga wójt Gminy Jarosław i Gminny Ośrodek Pomocy Społecznej. Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zarejestrowało u siebie ponad tysiąc chorych z całego kraju - swoje miejsce ma tutaj również Kasia. Dla niej także zbierane są pieniądze. W minioną sobotę, 28 listopada, odbyła się ostatnia część akcji charytatywnej - wcześniej wystąpiła w CKiP Teresa Wojnarowska, a także hih-hopowcy, m.in. z Wake Up Adina. Teraz, z przewspaniałym recitalem wystąpił w Boratynie Stan Borys - wielkiej sławy wokalista, kompozytor, aktor, poeta. Opowiedział o swojej najnowszej książce - autobiografii, o koncertach, festiwalach, czytał poezję. Dostarczył słuchaczom wielu niecodziennych wzruszeń.
    Podczas wieczoru odbyły się aukcje przedmiotów, z których dochód przeznaczony będzie dla chorych dziewczynek. Były to m. in. książki - zbiorki poetyckie Barbary Mazurkiewicz, dzieła Ryszarda Kapuścińskiego, a nawet najnowsza książka gwiazdy tego wieczoru - Stana Borysa. Zebrani nie szczędzili pieniążków, by pomóc w leczeniu dziewczynek - jedną z książek w aukcji zlicytowano na wartość 400 złotych.
    Wśród wielu zacnych gości na widowni znalazła się jedna z bohaterek wydarzenia - Kasia Trelka z mamą Bożeną i siostrami - Klaudią i Natalią. Kasia otrzymała tego wieczoru prezenty mikołajkowe, odebrała także prezent dla siostry Paulinki. Koncert odbył się w ramach spotkań poetycko-muzycznych "Poezja Jesienią". Organizatorem wydarzenia było Stowarzyszenie "Grupa Poetycka". Partnerowali mu: Jarosławskie Stowarzyszenie Oświaty i Promocji Zdrowia, Centrum Kulturalne w Przemyślu, Stowarzyszenie Miłośników Sportu i Rekreacji przy PGNiG w Warszawie "Alpejczyk", Zespół Pałacowo-Parkowy w Boratynie. Sobotni koncert zakończył akcję charytatywną "Trampolina życia dla Kasi i Paulinki".

Podziel się:

komentarze (3) | dodaj komentarz | Trackbacki (1)

http://www.nowiny24.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=/20091111/JAROSLAW/362608836

 Ze swojej strony chciałbym gorąco podziękować wszystkim którzy włączyli się w akcję,a w szczególności Pani Redaktor  Ewie Kłak-Zarzeckiej,oraz całej redakcji "Życia Podkarpackiego".To Oni pomagają i wspierają nas od samego początku.WIELKIE DZIĘKI.

Podziel się:

komentarze (2) | dodaj komentarz | Trackbacki (1)

http://img407.imageshack.us/img407/4929/plaxplakatn.jpg

Podziel się:

komentarze (0) | dodaj komentarz

Z inicjatywy fundacji "Mam Marzenie",spełniło sie jedno z Kasi marzeń,popatrzcie :)

http://www.mammarzenie.org/rzeszow/dziecko/2725_kasia.html

Podziel się:

komentarze (0) | dodaj komentarz

Chcą żyć jak najdłużej

Paulinkę oglądały tylko na zdjęciach. Nie mogły się doczekać, gdy zobaczą najmłodszą siostrzyczkę. Czekały na to od sześciu miesięcy. Od tygodnia jest z nimi. Ale nie mogą jej zabrać na spacer, bo dziewczynka podłączona jest do sondy.

 
Dzięki tej sondzie półroczna Paulinka może przebywać w domu. To, że ją w ogóle dostała, zawdzięcza swojej pani doktor prowadzącej z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Gdyby nie ona, nie wyszłaby ze szpitala, bo rodziców nie stać na zakup aparatury. Do domu nie przyjechałaby również mama. Bo mama w szpitalach przy Paulince jest od urodzenia, z małymi przerwami, ostatnio z okazji pierwszej komunii Klaudii.
Klaudia to najstarsza córka Bożeny i Piotra Trelków z Tuczemp w gminie Jarosław. Kolejna córka to Kasia, ma 5,5 roku, z tego większość spędziła w szpitalach. Jest jeszcze 3-letnia Natalka. Ale to u Kasi i Paulinki lekarze stwierdzili mukowiscydozę. „Ciężką chorobę genetyczną, która systematycznie wyniszcza cały organizm, np. płuca i trzustkę. Chorzy na tę chorobę skazani są na przedwczesną śmierć" - tak o schorzeniu pisze Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, dodając jednocześnie, że to, ile dziecko będzie żyło, zależy od zaangażowania rodziców, a później samego chorego. Dlatego państwo Bożena i Piotr robią wszystko, by ratować swoje córeczki. Niestety, nie wszystko od nich zależy.
Kamizelka i trampolina
Kamizelka drenażowa, która pomogłaby Kasi w oklepywaniu płuc, kosztuje 27 tys. zł. Teraz tato, po zażyciu przez Kasię wykrztuśnych leków, oklepuje ją 3 razy dziennie, o ile córka nie jest chora. Przy infekcji musi to robić bardzo często. Trampolina kosztuje jeszcze więcej niż kamizelka. Dla Kasi byłaby zabawą, dla jej płuc ratunkiem. - Zabawa Kasi, podskoki na trampolinie, powodowałyby, że gęsta wydzielina, która gromadzi się w płucach, odrywałaby się - tłumaczy Piotr. Niestety, nie stać ich na taki zakup. Złożyli więc wnioski o wypożyczenie tego sprzętu do Głównego Oddziału Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, mieszczącego się w Rabce. Czekają już kolejny miesiąc. Ratunku dla Kasi szukali również w Narodowym Funduszu Zdrowia i w PFRON-ie. Ale ich pomoc ogranicza się do inhalatora. Kasia inhalowana jest 5 razy dziennie. Przy infekcji, o wiele razy częściej. W styczniu inhalacje nie pomogły. - Kasia rozchorowała się, dostała krwotoku, trafiła na miesiąc do szpitala - wspomina Bożena Trelka, chociaż w tym czasie przebywała z najmłodszą córeczką w Warszawie. Przy Kasi był tato. Klaudia i Natalka zostały w domu z babcią. I tu pomogłaby acapella, nowoczesne urządzenie do rehabilitacji układu oddechowego, ale jest bardzo drogie.
Mimo problemów szczęśliwi
W Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą zarejestrowanych jest 1069 chorych z całego kraju. W tym 249 osób powyżej 20 lat. W rejestrze jest również Kasia. Towarzystwo zbiera dla niej pieniądze. - Czasami pomoże Fundacja TVN. Inaczej nie poradzilibyśmy sobie z kupnem leków. Miesięcznie wydajemy na nie w granicach pięciuset złotych. Przy infekcjach około tysiąca złotych. Nie wszystkie leki są refundowane, za większość z nich właściwie płacimy sto procent. Te leki jednak mają skutki uboczne. Kasi pogarsza się wzrok i słuch. Leki, które nie szkodzą dziecku, kosztują 16 tysięcy złotych miesięcznie. Na to nas nie stać - mówi pani Bożena. Kasia urodziła się m.in. z niedrożnością smółkową, to jeden z pierwszych i najcięższych objawów mukowiscydozy. W drugiej dobie życia była operowana, po sześciu dniach przeszła drugą operację. Paulinka urodziła się w grudniu m.in. z zespołem krótkiego jelita. Dwie operacje nie przyniosły efektów. Rodzice mają nadzieję, że jelita zaczną pracować po trzeciej operacji. Ale ta odbędzie się dopiero po ukończeniu przez dziewczynkę roczku. Do tej pory pani Bożena musi w warunkach jałowych przygotowywać odpowiednie mieszanki podawane przez sondę.
Mimo tylu problemów, jest szczęśliwa. Od dwóch dni są wszyscy razem. Za chwilę mąż zostanie z Paulinką, ona z trzema córeczkami pójdzie do kościoła, na zakończenie oktawy Bożego Ciała. Dziewczynki cieszą się i mamą, i siostrzyczką, i tym, że za chwilę razem będą sypać kwiatki.


Podziel się:

komentarze (0) | dodaj komentarz

APEL O POMOC

Jesteśmy rodzicami czwórki wspaniałych córek: Klaudii, Kasi, Natalii i Paulinki.
To radosne dziewczynki, ktore wspólnie spędzają wiele czasu na zabawach, tańcach, czytaniu bajek, śpiewach i odgrywaniu przedstawień... przynoszą tym wiele radości całej rodzinie!!
Niestety dwie z nich: Kasia i Paulinka są bardzo cięzko chore. Cierpią na mukowiscydozę, nieuleczalną chorobę, która systematycznie wyniszcza cały organizm. Chorzy na tę chorobę są skazani na przedwczesną śmierć, dlatego też każdy dzień z nimi jest dla nas tak ważny...
Obecnie Kasia ma pięć lat. Od pierwszych dni życia, codziennie musi być poddawana różnym zabiegom - inhalacje kilka razy dziennie, drenaż, czyli oklepywanie klatki piersiowej, by pomóc w wydaleniu z płuc zagęszczonego śluzu, który uniemożliwia oddychanie "pełną piersią".
Musi przyjmować mnóstwo leków, np. przed każdym posiłkiem, by organizm mógł przyswoić niezbędne każdemu: białko i tłuszcze zawarte w pokarmach.
Paulinka ma 8 miesięcy i rownież musi przeżywać to samo... Inhalacje, oklepywanie, lekarstwa....
Leczenie tej choroby jest bardzo kosztowne, w momencie gdy oprócz wyniszczającej  mukowiscydozy ich organizm zaatakuje jeszcze wirus - nawet zwykłej grypy, który u nich prowadzi do poważnych komplikacji,   konieczne są wyjazdy do szpitala, kliniki, do sanatorium i kolejne lekarstwa, które są bardzo drogie (tylko niektóre są refundowane)...
Konieczne są jeszcze sprzęty rehabilitacyjne, jak kamizelka do drenażu, trampolina, itp. W rozwoju mukowiscydozy przychodzi też taki moment, że życie ratuje tylko przeszczep płuc...
A utrzymujemy się tylko z jednej pensji, gdyż jedno z nas musi zajmować się dziećmi...
Dzieci nie chcą jeździć do szpitala, Kasia woli chodzić do szkoły, żyć jak normalne dziecko, bawić się, korzystać z dobrej pogody, pięknego, zielonego podwórka, piaskownicy...
A Paulinka w domu uśmiecha się pełną buzią na widok sióstr i rodziny, nie pamiętając białych fartuchów, zastrzyków, operacji...
Dlatego tak ważne jest dla nas by każdy ich dzień był jak najbardziej zbliżony do dnia zdrowego dziecka, by mogły cieszyć się zyciem jak najpełniej...
Jeśli ktoś może wesprzeć nas w walce z tą okropną chorobą i wywołać kolejny uśmiech na dziecięcych twarzach i pomóc im przedłużyć o kolejny oddech... prosimy o wpłaty na konto:
Nie potrafimy nawet wypowiedzieć słowami, cóż znaczy dla nas ta pomoc...

Ale dziękujemy!

 

Bożena i Piotr Trelka

Podziel się:

komentarze (0) | dodaj komentarz

Aby sprawdzic stan mojego konta,wejdz na strone www.ptwm.org.pl  >subkonta>darowizny. Pod literką T znajdziesz stan mojego konta.Serdecznie dziekuję za pomoc

Podziel się:

komentarze (0) | dodaj komentarz